La charte de gouvernance du programme LEA définit différentes instances. Leur composition, responsabilités, modalités de fonctionnement et interrelations sont décrites ci-dessous.
Les responsables scientifiques
Le Pr Pascal Auquier (Hôpitaux Universitaires de Marseille, Aix-Marseille Université) responsable épidémiologiste, expert en santé publique, et le Pr Gérard Michel (Hôpitaux Universitaires de Marseille, Aix-Marseille Université) responsable clinicien, expert dans le domaine de l’hématologie-oncologie pédiatrique, coordonnent le programme LEA.
Le Centre Coordinateur Opérationnel (CCO)
Le CCO, basé à Marseille, assure le management logistique du programme LEA et la coordination de l’ensemble des centres. Il est constitué de :
- Responsables scientifiques : Pr Pascal Auquier et Pr Gérard Michel
- Médecin épidémiologiste (secrétaire) : Pr Julie Berbis
- Pédiatre (vice-secrétaire) : Dr Paul Saultier
- Chef projet: David Romano
- Ingénieures gestionnaires de base de données et statisticiennes: Alaa Mustafa Shawket et Zeinab Hamidou
Le CCO met en œuvre et contrôle les modalités, notamment techniques et organisationnelles, de réalisation du projet conformément aux dispositions légales et réglementaires en vigueur. Le CCO enregistre les demandes d’accès (saisines) aux données du programme LEA. Le CCO assiste le Bureau pour la mise en œuvre des orientations fixées par le Comité de Pilotage et dans les actions de communication.
Le Comité de Pilotage et d’orientation stratégique
Le Centre Coordinateur Opérationnel (CCO) est placée sous son autorité et il réunit des représentants de l’ensemble des équipes partenaires du projet. Le Comité de Pilotage veille à la mise en place et au bon déroulement du projet.
Le Comité de Pilotage est constitué des membres de droit :
- Responsables scientifiques : Pr Pascal Auquier et Pr Gérard Michel
- Investigateurs principaux de chaque site partenaires ou leur représentants
- Représentants de patients ou d’associations de patients : Laurette Fugain, Pour le fil d’Ariane
- Secrétaire et vice-secrétaire de la plateforme : Pr Julie Berbis et Dr Paul Saultier
- Représentant du Canceropôle PACA : Clara Ducord
- Directeur de la Direction de la Recherche et de l’Innovation (AP-HM) ou son représentant : Emilie Garrido Pradalie
- Président de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent) ou son représentant : Pr Virginie Gandemer
Le Comité de Pilotage est également constitué de membres invités permanents :
- Chefs de services ou responsables de centre de cancérologie de chaque centre investigateurs
- Membres du Bureau (pour ceux non membres de droit)
- Chef projet de la plateforme LEA
- Onco-hématologue adulte : Pr Nicolas Boissel
- Représentant de la FCCSS (French childhood cancer survivor study) : Florent de Vathaire
- Représentant de la Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer : Pr Francis Guillemin
- Représentant de l’INCa (Institut National du Cancer)
- Représentant de la Ligue Nationale contre le Cancer : Iris Pauporté
- Président du Conseil Scientifique de la SFCE ou son représentant : Pr Jean Hugues Dalle
- Représentant des ARC : Astrid Bergerot
- Président du Conseil Scientifique: Pr Dominique Plantaz
Le Bureau
Il est une émanation du Comité de Pilotage. Son rôle est de mettre en œuvre l’ensemble des étapes pratiques du projet. Il peut proposer au Comité de Pilotage des orientations stratégiques nécessaires au bon déroulement et à l’évolution du projet.
Il est constitué de :
- Président du Comité de Pilotage : Pr Nicolas Sirvent
- Responsables scientifiques : Pr Pascal Auquier et Pr Gérard Michel
- Membres représentants des centres (désignés par le Comité de Pilotage) : Pr André Baruchel, Pr Yves Bertrand, Pr Jean Hugues Dalle, Dr Stéphane Ducassou, Pr Virginie Gandemer, Dr Marie Dominique Tabone et Dr Sandrine Thouvenin
- Représentant d’association de patients, anciens patients ou parents de patients : Pour le fil d’Ariane
- Secrétaire et vice-secrétaire de la plateforme : Pr Julie Berbis et Dr Paul Saultier
Le Conseil Scientifique
Le Conseil Scientifique a pour missions générales de formuler auprès du Comité de Pilotage des propositions d’orientation scientifique du programme LEA et d’évaluer l’activité de recherche conformément aux orientations scientifiques.
Le Conseil Scientifique est constitué de 8 membres titulaires :
- Membres de la plateforme LEA : Dr Carine Halfon Domenech, Pr Arnaud Petit, Pr Dominique Plantaz et Dr Maryline Poirée
- Personne non membre de la plateforme LEA : Dr Brice Fresneau
- Epidémiologiste méthodologiste : Dr Marie Viprey
- Représentant d’association de patients : Les Aguerris
Un des deux représentants scientifiques est invité à titre permanent.