Le Dr Paul Saultier a obtenu une subvention de l’Agence de la Biomédecine pour son étude SEGOLEN: état de santé à long terme après greffe de cellules souches hématopoïétiques dans l’enfance pour hémopathie maligne hors leucémie aiguë.
Les conséquences à long-terme de la greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) chez les enfants atteints de leucémies aiguës sont nombreuses et relativement bien documentées. En revanche, les données sur l’état de santé à long-terme après greffe de CSH pour les autres hémopathies malignes de l’enfant sont beaucoup plus limitées. L’objectif principal de cette étude observationnelle multicentrique transversale est de décrire l’état de santé à long-terme de patients ayant été traités par une greffe de CSH dans l’enfance pour une hémopathie maligne hors leucémie aiguë (lymphome hodgkinien et non hodgkinien, leucémie myéloïde chronique, leucémie myélomonocytaire chronique et histiocytose langheransienne). Ce projet permettra d’explorer les déterminants (médicaux, sociodémographiques, économiques) du devenir (état de santé et qualité de vie) à long terme de ces patients. Sur le plan du soin, il permettra de débuter la structuration à l’échelle nationale du suivi à long-terme chez ces patients. Pour réaliser ce projet, notre équipe s’appuiera sur le dispositif français multicentrique LEA de suivi à long-terme des leucémies de l’enfance. Les données seront obtenues au décours de consultations médicales dédiées, réalisées par les investigateurs des centres de cancérologie pédiatrique français participant à l’étude. Les données sociodémographiques et socioéconomiques, cliniques et thérapeutiques, ainsi qu’un grand nombre de données de complications seront recueillis prospectivement : croissance staturo-pondérale, puberté et fertilité, thyroïde, fonction cardiaque, fonction visuelle, tumeurs secondaires, contaminations virales, fonction pulmonaire, métabolisme osseux, métabolisme du fer, syndrome métabolique, autres séquelles (diabète, ostéonécrose, IRC, alopécie, atteinte du système nerveux central), ainsi que la qualité de vie. Ce projet permettra d’apporter de nouvelles connaissances sur l’état de santé à long-terme de patients ayant été traités par une greffe de CSH dans l’enfance pour une hémopathie maligne hors leucémie. Ce projet permettra de débuter la structuration du suivi à long-terme de ces patients et ces nouvelles connaissances auront des implications en termes de dépistage précoce ou de mesures préventives de ces complications.